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Soutien à Emmy

Soutien à Emmy

Nous avons décidé de venir en aide à Emmy, bientôt 3 ans qui est atteinte du syndrome de Rett. Il s’agit d’une maladie rare qui affecte 30 à 40 enfants chaque année en France et 9000 dans le Monde. Elle altère le système nerveux central, présente des complications cardiaques, cardiovasculaires et provoque des crises d’épilepsie. La recherche avance et des tests cliniques sont en cours.
Sa maladie engendre une prise en charge constante, des soins particuliers, et des équipements spécifiques.
Malgré les aides de la MDPH, de la CPAM ou autre organisme de prévoyance, il reste énormément de frais à charge notamment pour son fauteuil roulant, pour un écran Tobii qui lui permettra de communiquer avec ses yeux, ou encore un aménagement spécifique pour la salle de bain (lit douche, rail et lève personne).

Pour leur venir en aide, le groupe a organisé une vente de stickers siglés « Groupe VT » pour plaque d’immatriculation.
Ces stickers sont vendus 5€ les 2 et l’ensemble de la recette sera reversé à l’association « Unis pour Emmy ».